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暖心聞|三胞胎“求聲”記:連續(xù)5側(cè)手術(shù),全國罕見“重度耳聾”寶寶有了人工耳蝸

2021

/ 11/06
來源:

大眾網(wǎng)

作者:

陳洋洋 孫靚

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  大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾?陳洋洋 孫靚 濟(jì)南報(bào)道

  寒潮襲來前,山東先天性“重度耳聾”三胞胎寶寶迎來了最暖心的“人生禮物”——醫(yī)生免手術(shù)費(fèi)給他們安裝上了人工耳蝸。

  他們有一個(gè)特殊的身份——全國罕見的三胞胎先天性重度耳聾患者。再恢復(fù)一個(gè)月,在新年來臨之際,他們將迎來“開機(jī)”,寶寶們將從一片幾乎的無聲世界,清晰聽到媽媽的聲音和新一年的各種美好聲音。

  11月5日,大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾邔υ捜ヒ患液蜕綎|專家,講述三個(gè)小寶寶從確診到救治成功背后的故事,揭秘這段一波三折的“求聲”故事。

手術(shù)后植入人工耳蝸的三胞胎寶寶

  三胞胎集體“失聰”

  “全國罕見,全部重度耳聾!比寢審埛蓟貞,那一刻自己大腦嗡的一下子,永遠(yuǎn)忘不了當(dāng)時(shí)那種感覺。

  三個(gè)孩子全部耳聾?張芳想不明白,不敢相信,明明三個(gè)寶寶,都長得肉嘟嘟的,十分健康可愛。她使勁回憶,孩子們出生后一切看起來很正常,他們很聰明,看起來和其他孩子沒什么不同。

  “作為媽媽,我覺得天塌了也就這樣了,沒有語言能形容當(dāng)時(shí)的那種悲痛!敝敝两袢,張芳想起來三胞胎確診的那一刻,仍然忍不住掉眼淚。

三胞胎寶寶生活照

三胞胎寶寶生活照

  三個(gè)寶寶是去年11月出生,孩子出生前,張芳一直堅(jiān)持做產(chǎn)檢,做了各種項(xiàng)目檢查,都沒有異常,但是當(dāng)孩子出生后,三胞胎的聽力出現(xiàn)了問題。

  她回憶說,按照國家政策,新生兒出生后48小時(shí)進(jìn)行聽力篩查,三個(gè)寶寶第一次聽力篩查沒通過,等到第42天復(fù)篩,這三個(gè)孩子到復(fù)篩仍然沒通過。

  “三胞胎全部患重度耳聾,在國內(nèi)是非常罕見的!睆埛家患艺业搅她R魯醫(yī)院耳鼻喉科副主任張寒冰,經(jīng)檢查確診,孩子們?nèi)客瑫r(shí)患上了先天性大前庭導(dǎo)水管綜合征,通俗來說,三胞胎全部先天性“重度耳聾”。

  “我在一線臨床20多年,這是我碰到的第一例,三胞胎同時(shí)出現(xiàn)重度聽力殘疾!睆埡f,這種病來自父母基因,張芳夫妻聽力都很健康,但這種基因如果父母都是隱性攜帶者,孩子有四分之一的概率會(huì)攜帶,三胞胎同時(shí)患病,目前國內(nèi)查詢到的他們是第三例,根據(jù)三胞胎的狀況,越快手術(shù),對寶寶們來說效果越好。

  一通帶來希望的電話

  “孩子們的聽力在一天天減弱,直到完全消失!睆埛颊f,如果不手術(shù),植入人工耳蝸,孩子們可能會(huì)終生變成“聾啞人”。

  三胞胎的出生讓一對新手爸媽手忙腳亂,這一下子全部患病,猶如晴天霹靂。

  張芳和老公算了一筆賬,據(jù)他們打聽,一個(gè)孩子一側(cè)耳朵安裝人工耳蝸價(jià)格是十幾萬,三個(gè)孩子,6側(cè)全手術(shù)植入的話,耳蝸設(shè)備的費(fèi)用加治療費(fèi)用,總費(fèi)用很高昂。三胞胎中有兩個(gè)寶寶的聽力損害已經(jīng)非常嚴(yán)重了,手術(shù)迫在眉睫。

  張芳一家打聽到,國家有相關(guān)救助政策,滿足條件的家庭可以減免費(fèi)用,這令一家人很激動(dòng)。

  然而,很快,他們就得到了一個(gè)不幸的消息,三胞胎不符合當(dāng)時(shí)的免費(fèi)政策。

  “國家有救助政策,但有年齡限制,三個(gè)孩子月齡太小。經(jīng)診斷后,他們的綜合狀況,還不符合當(dāng)時(shí)的減免政策,如果想手術(shù),只能自費(fèi)。”張芳說,高昂的費(fèi)用讓這個(gè)普通的小家庭蒙上了一層愁霧。

  一天,夫妻倆接到了專家的電話,正是這一通電話,讓他們重新看到了希望。

  “太好了!新政策下來了!”近日,山東新一年的救助政策下發(fā),三個(gè)孩子終于有幸趕上了新的減免政策。

  張寒冰告訴他們,按照山東省殘聯(lián)的新政策,手術(shù)的月齡限制降低了,對聽力的情況限制也放寬了,所以這三個(gè)孩子都能享受一側(cè)完全免費(fèi)的政策,使用的產(chǎn)品是剛招標(biāo)來的進(jìn)口產(chǎn)品,手術(shù)后三胞胎還可以申請術(shù)后兩年的康復(fù)訓(xùn)練的免費(fèi)。

  11月,張芳一家提前給三胞胎過了一個(gè)溫馨的農(nóng)歷生日后,一家人奔赴濟(jì)南。找到了張寒冰的團(tuán)隊(duì),準(zhǔn)備手術(shù)。

  “三胞胎目前11個(gè)月零20多天,在全國耳蝸植入的孩子中算是年齡小的,大點(diǎn)的孩子有一側(cè)聽力稍好一點(diǎn),可以暫時(shí)戴助聽器,另一側(cè)植入耳蝸,兩個(gè)小一點(diǎn)的孩子雙側(cè)聽力損失都很重,進(jìn)行雙側(cè)耳蝸植入!睆埡榻B。

  令人期待的是,三胞胎終于有了免手術(shù)費(fèi)的機(jī)會(huì)。

  連續(xù)5側(cè)手術(shù)

  令人期待的6小時(shí)

  “孩子被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻,心里緊張又充滿期待!睆埛蓟貞浾f,當(dāng)時(shí)感覺新的希望升起來了。

  11月4日一大早,三胞胎寶寶迎來了對他們來說最重要的一場手術(shù)。

  早上8點(diǎn)多,三胞胎中最小的寶寶被推進(jìn)了手術(shù)室,第一個(gè)做手術(shù)。之后,另外兩個(gè)寶寶也陸續(xù)進(jìn)行了手術(shù)。老大的手術(shù)相對簡單一些,他暫時(shí)只需做一側(cè)植入,另外兩個(gè)寶寶需要雙側(cè)植入手術(shù),手術(shù)時(shí)間要長一些。

三胞胎寶寶手術(shù)資料圖

三胞胎寶寶手術(shù)資料圖

  一個(gè)小時(shí)、兩個(gè)小時(shí)、三個(gè)小時(shí)……從早晨到下午,歷經(jīng)六個(gè)多小時(shí)手術(shù),三胞胎寶寶終于成功安上了人工耳蝸。

  “手術(shù)圓滿成功!”下午14點(diǎn)多,為孩子們連續(xù)進(jìn)行了5側(cè)手術(shù)的專家張寒冰走出手術(shù)室。孩子?jì)寢審埛颊f,看到專家出來的那一刻,心中十分激動(dòng)。

  張寒冰一身疲憊,卻十分欣慰,她說,今后孩子們終于可以回歸正常健康人的世界,聽各種美好的聲音了。

  三胞胎“尋聲”成功,張芳抱著孩子們,高興地哭了,她回憶說,當(dāng)時(shí)抱著孩子看了一遍又一遍,親了一次又一次,感覺盼了這么久,終于盼到這一天了。

  “三個(gè)寶寶在全國耳蝸植入的孩子中算是年齡小的,也受到了全國各地很多人關(guān)注!睆埡榻B,像這種幼齡孩子進(jìn)行植入手術(shù),因?yàn)楹⒆尤橥话l(fā)育稍差,手術(shù)難度的難度會(huì)比普通人要大。非氣化乳突的創(chuàng)面滲血問題與嬰幼兒血容量低等進(jìn)一步加劇了麻醉風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí),雙側(cè)同期植入對手術(shù)時(shí)間要求也十分嚴(yán)格。三胞胎中的兩個(gè)要做雙側(cè)耳蝸植入,這么小的寶寶,要盡量減少術(shù)中出血,盡最大努力縮短手術(shù)時(shí)間。另外,三個(gè)幼齡寶寶的手術(shù)對于麻醉師也是一個(gè)挑戰(zhàn)。

  “太感謝醫(yī)生了,給我們?nèi)規(guī)砹讼M!”張芳對著走下手術(shù)臺(tái)的醫(yī)生一再表示感謝。

  這樣的感謝場景在手術(shù)室外出現(xiàn)過無數(shù)次。記者了解到,三胞胎寶寶成功手術(shù)之前,在張寒冰等專家的救治下,這里就有許多寶寶“尋聲”成功。

  “這個(gè)三胞胎家庭養(yǎng)娃不容易,所以我們醫(yī)院按照政策給寶寶免除了手術(shù)費(fèi)。目前我們的團(tuán)隊(duì)已完成了3000多例這樣的手術(shù),現(xiàn)在大部分都是公益性的!睆埡榻B,醫(yī)院2012年就承擔(dān)國家和省里的救助項(xiàng)目,現(xiàn)在也是省內(nèi)承擔(dān)此項(xiàng)目最多的醫(yī)院。

  大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾吡私獾,國?nèi)年齡最小的6個(gè)月齡雙側(cè)同期人工耳蝸植入寶寶的手術(shù),也是張寒冰的團(tuán)隊(duì)完成的。

  情義山東人

  全國網(wǎng)友“眾籌”幫尋聲

  三胞胎“尋聲”故事,牽動(dòng)著全國網(wǎng)友的心,更牽動(dòng)著情義山東人的心。

  “感謝山東的好政策,感謝醫(yī)生,也感謝一直在幫助我們的熱心人們!”張芳說,三胞胎從出生到手術(shù)成功,受到了無數(shù)網(wǎng)友的關(guān)注和幫助。

  “我們會(huì)一輩子記得,感謝大家!我們的手術(shù)經(jīng)減免后費(fèi)用大約在30萬左右,這里有全國網(wǎng)友給我們捐助的15萬元!睆埛颊f,困難時(shí)有人伸手相助,這對一家人來說,是不幸中的幸運(yùn)。

  全國很多網(wǎng)友加入了“救助”三胞胎寶寶的隊(duì)伍,有的捐款,有的送禮物,有的好朋友輪流幫帶孩子,還有不少山東的愛心人士上門探望和幫助一家人。

  大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾吡私獾,在三胞胎手術(shù)當(dāng)天,一直關(guān)注著寶寶們的熱心人,也趕到了醫(yī)院。

  “熱心人送了一些玩具送給孩子們玩,希望能減輕孩子手術(shù)后的疼痛!睆埛冀榻B,還有熱心人給孩子送來蘋果,祝孩子平安健康。

  這一切令張芳一家充滿了感激。

  “我們的寶寶很快就要出院了,感謝所有人的幫助,將來孩子們長大了,我們一定告訴他們,有這么多好心人幫助過我們!睆埛颊f。

  醫(yī)生告訴張芳,手術(shù)后,三胞胎的狀態(tài)非常好,再有幾天恢復(fù)期就可以出院了。出院一個(gè)月后孩子們的人工耳蝸就可以正式“開機(jī)”,真正聽見聲音了。如果孩子們恢復(fù)地特別好,還有望提前開機(jī)。

  “我們期待著,孩子們真正聽到聲音的那一天!睆埛颊f,帶著大家深厚的愛,相信三胞胎一定會(huì)健康成長,將來,她和老公也會(huì)教育三胞胎,等他們長大后,不要忘記自己也是“情義山東人”的一份子,也要努力回報(bào)整個(gè)有愛的社會(huì)。(為尊重采訪對象隱私,部分人物為化名)

責(zé)任編輯:王逸群

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