我剛剛申請(qǐng)加入那兩個(gè)“漸凍人”互助QQ群時(shí)，接到的第一條消息就是管理員跟我索要工作證件的照片，核實(shí)身份。

　　就在我找工作證拍照時(shí)，群里蹦出一位患者的“呼吁”，呼吁大家不要再接受記者的采訪。如此警惕和抵觸的態(tài)度讓我始料未及，一位網(wǎng)名叫“莎莎”的管理員告訴我，“冰桶挑戰(zhàn)”的火爆，給“漸凍人”群體帶來(lái)了關(guān)注，卻也吸引來(lái)了形形色色、居心叵測(cè)的人。

　　莎莎管理的QQ群目前已經(jīng)有1400名成員，她本人已經(jīng)在群里呆了五年。她告訴我，“冰桶挑戰(zhàn)”火爆之后，申請(qǐng)加群的人明顯增多，每天僅她處理的申請(qǐng)就有50多人，QQ群共有13名管理員，保守估計(jì)每天的申請(qǐng)總數(shù)超過(guò)100人。

　　這些人大部分是“看熱鬧的”，“有的上來(lái)就問(wèn)什么是‘漸凍人’，連最起碼的了解都沒(méi)有。”莎莎通過(guò)聊天工具對(duì)我說(shuō)。

　　如果說(shuō)，圍觀者屬于“人畜無(wú)害”者，其中一些居心叵測(cè)者則讓患者和家屬受到傷害。在我加入QQ群的這段時(shí)間里，每天管理員都會(huì)多次提醒不要輕易相信群內(nèi)人員發(fā)送的私聊信息，謹(jǐn)防上當(dāng)受騙。對(duì)于加入QQ群的記者，管理員會(huì)要求上傳工作證的照片。

　　有群友對(duì)我說(shuō)，以前他曾遇到過(guò)自稱中央某媒體的記者，稱會(huì)幫助他到北京看病、募捐等等，并煞有介事地對(duì)他進(jìn)行了QQ專訪，某一天突然提出讓他提供若干費(fèi)用，用于這個(gè)“記者”在北京“打點(diǎn)關(guān)系”，并稱如果不給錢，這樣難得的機(jī)會(huì)就會(huì)落到旁人之手。

　　除了有假記者，在QQ群里，還經(jīng)常能碰到宣稱自己可以治好ALS的“神醫(yī)”和宣傳各種偽科學(xué)的“神棍”。他們或者信誓旦旦地宣稱自己手中有怎樣的偏方，或者稱用一些“入禪”、“密宗”之類的方式可以治療ALS。一位患者家屬通過(guò)QQ對(duì)我說(shuō)，有的騙子還在群里“演雙簧”，騙取病友和家屬的信任。

　　QQ群的幾位管理員幾乎每隔一小段時(shí)間就會(huì)在群里將防騙信息發(fā)一遍，刷屏警示，用這種最笨拙的方式來(lái)提醒大家規(guī)避可能遇到的危險(xiǎn)，盡管如此，還是會(huì)有人私下里聯(lián)系“神醫(yī)”和“大師”，上當(dāng)受騙。

　　“肯定有病友和家屬被騙子騙過(guò)，人數(shù)應(yīng)該還不少，但是我們沒(méi)法一一甄別申請(qǐng)入群者的真實(shí)身份，只能靠互相提醒�！鄙�莎對(duì)我說(shuō)。

　　對(duì)于絕望的“漸凍人”家庭來(lái)說(shuō)，任何微小的希望都可能吸引他們嘗試，而這些嘗試不僅可能讓他們?cè)�本就窘迫的�?jīng)濟(jì)條件雪上加霜，更可能給他們的心蒙上一層冰冷。（馬俊驥）